Santé : Nîmes veut fonder un pôle international de la vision

A Nîmes, l’association pour la réinsertion des aveugles et malvoyants pourrait devenir un des grands pôles internationaux de la vision. Ce petit établissement, né il y a vingt ans sous la houlette de bénévoles, est devenu désormais une clinique à part entière, accueillant des déficients visuels de la France entière. Le handicap y est traité dans sa globalité. Il s’agit de rendre un malvoyant autonome de lui apprendre à se servir de la moindre source de lumière afin qu’il puisse se déplacer, manger et vivre normalement. Bien évidemment, la dimension psychoaffective est aussi prise en compte. La clinique nîmoise travaille sur un projet médical révolutionnaire.

Dossier : François MARTIN

Révolutionnaire

L’équipe fédérée par le docteur Dupeyron travaille autour de la rétine artificielle. Original, ce projet part des besoins essentiels d’un patient aveugle : son déplacement, sa perception des formes…L’équipe a mis au point des outils permettant d’exciter la rétinienne et de lui transmettre des informations. Une première expérience a été concluante sur des souris. Le projet baptisé « vision artificielle », se situe dans le domaine bionique : c’est la rencontre bionique entre le monde de la physique et de la biologie avec les technologies électroniques. L’équipe languedocienne aurait mis au point dans ce domaine, un procédé unique et innovant qui, s’il était concluant, pourrait révolutionner la recherche sur la vision artificielle.

Yves Benazat est capable de redonner le moral à un congrès de neurasthéniques. Et pourtant, ce chef d’entreprise de Laissac (Aveyron) est ce que l’on nomme communément un malvoyant. A 53 ans, cet homme grand et distingué a vécu tant de galères, surmonté tant d’épreuves qu’aujourd’hui il semble sur un nuage. Depuis qu’il a franchi les portes de l’association ARAMAV à Nîmes, l’Aveyronnais retrouve goût à la vie et fait partager son enthousiasme a ses interlocuteurs.

« Grand myope depuis l’âge de 15 ans, ma vue s’est détériorée au fil des ans. Perte de l’œil gauche en 1995, hémorragie rétinienne au droit en 2006…. » Moral dans les chaussettes et espoir évanoui. En dernier ressort, il décide de consulter. Bien lui en prend.

Yves est dirigé vers l’établissement hospitalier de Nîmes. Là, au fil des jours, Yves Bennazat réapprend à vivre presque normalement. « A mon premier bilan pourtant, ô stupeur ! J’ai appris que j’étais tombé à 33% d’autonomie. Ce fut un choc. Terrible. Eprouvant. » Il sait qu’il va falloir travailler quatre mois dans les différents ateliers de l’institut : ergothérapie psychomotricité, rééducation…

Quatre mois en hospitalisation complète, pour réapprendre les gestes du quotidien, développer son sens actif, compenser son sens tactile, auditif, compenser son déficit.

Bien sur, tout n’est pas rose. Les bonnes et les mauvaises périodes se succèdent. « J’ai eu du mal à assumer le cap du handicap et à me déplacer avec ma canne blanche. Ça m’a fait tout drôle, mais elle m’est devenue indispensable aujourd’hui ». L’apprentissage du braille fut aussi une extraordinaire expérience. 

Le visionnaire Gérard Dupeyron et son équipe espèrent unir les efforts publics et privés à la clinique du Belvédère.

Comment transformer  un aveugle en … malvoyant ? La question, si elle ne touchait un dossier aussi sensible, prêterait à sourire. Et pourtant, elle constitue le fondement même des recherches de l’équipe animée autour du Docteur Dupeyron.

Chef du service ophtalmologique au centre hospitalier universitaire de Nîmes, et surtout, chef du projet médical de l’association pour la réinsertion des aveugles et malvoyants (ARAMAV), Gérard Dupeyron espère mettre en place aux cotés du Docteur Camille Lapierre un grand pôle public privé de la vision en terre nîmoise. A la clinique du Belvédère.

Promoteur  des techniques de l’utilisation de la base vision, il a donné à l’ARAMAV ses lettres de noblesse, avec des résultats stupéfiants dans la lutte contre la dégénérescence maculaire (1). Un diplôme universitaire a même consacré ces travaux. De nombreux  orthoptistes ont été formés, dans la foulée. « Fort de ces succès, confie le Docteur Dupeyron, nous avons resserré notre champ d’investigation autour des maladies les plus graves de la déficiences visuelle » : accidents vasculaires, traumatismes crâniens maladies dégénératives du cerveau …

Le docteur se souvient de ce jeune patient, tétraplégique, aveugle et sourd :

« S’il a récupéré au fil du temps, bon nombre de fonctionnalités manquait la vision sur laquelle nous avions bien bossé avec lui ».

Outre les cérébro-lésés l’autre polyhandicap sur lequel travaille l’équipe de la clinique du Belvédère concerne les patients atteints du syndrome d’Usher. Ceux qui sont sourds et aveugles. « C’est un véritable challenge » confie Camille Lapierre, car «  l’abord de l’aveugle c’est évidemment l’audition. Personne ne sait encore rééduquer ces malades qui sont environ 3000 en France, aujourd’hui ». Sept patients atteints de ce syndrome ont été évalués au CHU de Montpellier par le docteur Christian Hamel, dans le service du professeur Villain.

« Nous allons accueillir deux premiers d’entre eux dans quelques jours. Nous allons à petit pas. Bien que pionniers, nous sommes sûrs d’avoir des résultats au bout de quatre mois ».

Cette expérience acquise en matière de rééducation des déficients visuels est dorénavant mise au service de la recherche autour du concept même de la vision. « Ce concept est bien plus compliqué que le simple captage de l’image par l’œil. Contrairement à l’idée répandue, l’œil n’est pas un appareil de photographie ni une webcam. C’est un analyseur d’images relié au cerveau, au fonctionnement très complexe ». Bien vite une question est venue sur le tapis : « Que doit on restaurer en priorité chez les déficients visuels ? ». Une équipe a été constituée avec, pour objet, la création d’une rétine artificielle. Autour du professeur Christian Hamel, d’un enseignant chercheur en électronique nîmois, Michel Dumas, «sorte de Géo Trouvetout qui a travaillé sur le téléguidage de la dernière version des missiles exocets » , gravitent des scientifiques, mathématiciens, électroniciens, généticiens, doctorants….

Ce dossier languedocien figure parmi quinze projets lancés dans le monde, dont une grande partie aux USA.  « Notre objectif, précise Gérard Dupeyron, n’est pas de recréer une vision fine qui permette au patient de lire, par exemple. Nous privilégions les besoins essentiels d’un aveugle : son déplacement, sa vision des formés ». Il s’agit de « transformer un aveugle en malvoyant ». Rendez vous dans dix ans.

D’ici là, les progrès des recherches en nanotechnologies auront bouleversé la donne.

(1)     Cette affection de l’œil résulte de la détérioration d’une petite zone de la rétine. Elle entraîne une perte progressive de la vision centrale.

Reprendre goût a la vie sociale

Yves a notamment appris le braille

lors de son passage à l'ARAMAV.

Camille LAPIERRE

Président de l'ARAMAV et patron de clinique

« Un projet unique »

Comment est né cet établissement nîmois ?

Le projet médico-social date de 1984. L’idée était de rééduquer les aveugles. C’est pourquoi nous avons créé l’association ARAMAV. Le bâtiment a été construit en 1988. Le docteur Dupeyron, qui oeuvrait ici, a eu l’intelligence de faire évoluer le projet médical vers l’utilisation de la basse vision.

Comment a-t-il évolué ?

Les patients qui venaient là se considéraient comme des aveugles. Ils voulaient qu’on leur apprenne l’utilisation du braille ou de la canne blanche. Mais bon sang, nous savions qu’il disposait toujours des fragments de rétine qu’ils pouvaient utiliser. Il fut donc question d’aider ces malvoyants à travailler autour de ce qui leur restait de vision. Du coup de médico-social, notre projet est devenu purement médical. C’est d’ailleurs pour cela que, désormais, notre établissement est devenu Clinique du Belvédère.

Etes-vous partie prenante du service hospitalier ?

Cette clinique dispose de vingt lits d’hospitalisation, qui vont vite devenir quarante. L’établissement est reconnu comme participant au service public hospitalier. Nous travaillons a la création d’une maison de la vision (public privé), dans laquelle nous disposerions de tous les services liés à la déficience visuelle.

Yves Benazat (suite)

« Désormais, je peux rédiger des chèques, gérer ma cave à vins, accomplir des gestes de tous les jours. Réapprendre à vivre… »

Yves Benazat ne regrette pas une minute son passage à l’ARAMAV : « Quand on est déficient visuel, on ne peut s’en sortir tout seul. A l’institut, nous sommes très bien entourés. On reprend goût a la vie sociale ». Yves voue, évidemment, une admiration sans borne à l’équipe nîmoise, qu’il « faut soutenir coûte que coûte ». Comme lui, les malvoyants y aperçoivent le bout du tunnel.